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自閉患者家庭面對漫長輪候過程

Source: http://cablenews.i-cable.com/ci/videopage/program/12254449/新聞刺針/自閉患者家庭面對漫長輪候過程/ 自閉症患者人數近年急升,但政府相關支援服務跟不上需求。學童自小等候做評估,然後等入訓練中心,畢業後再等入庇護工場。自閉症患者家庭怎樣面對這些漫長的輪候過程?《新聞刺針》找來兩位家長現身說法。 陳進傑今年二十一歲,兩歲時被評估為自閉和輕度智障。進傑漸漸長大,社工曾勸她送兒子到殘疾院舍,陳太都不放心。 進傑去年在特殊學校,畢業之後沒有上學,較多時間留在家。陳太擔心他沒有上學後病情惡化,所以在他未畢業時已先申請庇護工場,不過畢業已逾一年都未有消息。陳太只能幫他報讀扶康會的訓練課程,帶他回中心的路不長,但都足夠她擔心。 根據教育局數字,全港自閉症的學生人數五年間由五千五百一十人上升至九千四百人,升幅達七成。但全港三十四間庇護工場,五年間名額只增加二百七十七個,增幅不足百分之六。 社署表示,現時庇護工場的平均輪候時間為十九點六個月,但每區不一樣。好像北區,有申請人由二零零八年排至現時仍在排隊,而進傑正在排隊的天水圍區最最少要等三年。 年長的患者等庇護工場,年紀較小的又等甚麼?傑傑至兩歲都不懂說話。母親於是帶他做評估,不過全港六所兒童體能智力測驗中心,只有七成人可以在半年內做到評估。傑傑等足一年後,今年初被評估患有自閉症。確診後,社工轉介他到早期教育及訓練中心接受治療。 全港六歲以下新增的自閉症個案過去三年持續上升,傑傑正輪候的訓練中心在上年度平均就要等逾一年半。傑傑現時等了半年,他母親擔心傑傑延誤治療,不停為他找訓練。傑傑現時靠志願機構減他學費,暫時就讀一些訓練課程。不過一天未等到政府服務,她依然不放。有社工亦指家長的壓力會愈等愈大。 有線新聞台曾問社署點評估服務滯後的情況,他們就指在二零一六至二零一七年度,會增加一千一百一十個服務名額,亦繼續鼓勵非政府機構提供津助及自負盈虧服務。政府的服務有排等,私營的殘疾服務質素又參差,家長的心聲政府要聽多少次? Credit: 有線寬頻

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Apr
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鄰舍輔導會-專門為自閉症人士而設的院舍服務

Source:  https://www.naac.org.hk/fileadmin/naacnews/2017_6.pdf 自閉症人士溝通及社交能力弱、偏執、狹隘、有固定模式、不易改變. . . . . .。種種的障礙以致他們難以融入主流生活,容易被誤解、被忽略需要。雖然,現時院舍按殘疾人士類別分類,但並沒有專門為自閉症人士而設的院舍,自閉症人士一般會被安排入住智障宿舍。由於自閉症有其獨特性,宿舍要兼顧不同類型的服務使用者,會有一定的難度,或會未能完全考慮自閉症舍友的獨特需要,以致院舍在照顧上遇上不少挑戰。雖然如此,如能因應自閉症人士的特性,以致在宿舍服務設計及構思上更多作出考慮,協助建立有規律的生活流程、提升安全感及加強自我表達機會,有助服務使用者適應宿舍生活,減少挑戰行為的產生機會及促進宿舍職員的照顧。雖然,現時香港仍未發展專門為自閉症人士而設的院舍;但於自閉症人士服務的工作上已有相當的發展及經驗,相信有助探討及作出試驗。事實上,要構思專門為自閉症人士而設的宿舍,可嘗試從幾方面入手,包括: i) 結構化的環境設計:清晰規劃宿舍不同的活動空間及設立舍友的專屬位置,讓舍友能習慣辨悉自已的居住、活動及工作環境,促進舍友生活技能及增強對宿舍的歸屬感。此外,由於自閉人士不善接觸與表達訊息,故善用視覺策略,運用清楚的標示,如相片、圖案、文字等,有助加強自我導向能力及與他人溝通。另在宿舍內預留房間,設置有別於傳統寧緒室、純粹作為隔離用途之活動室;當舍友有情緒及行為問題時,舍友樂於使用房間,逐漸紓緩情緒、休息或消閒,以致職員能夠有空間作出輔導及介入。 ii) 有規律生活流程:針對自閉症固定生活模式、不易改變的特性,每一名舍友均有個人生活流程表,編排梳洗、訓練、活動及休閒時間,以提醒作息時間及有轉變時及早作出預告,使他們有更好的適應,流程表亦會張貼於舍友經常能夠閱覽的位置,以便舍友重溫及避免職員遺漏。上述種種硬件配套,除照顧自閉症舍友外,亦有助前線職員能更易掌握舍友的生活模式及生活習慣,更有助以一致的手法提供適切的照顧及訓練。然而,為了讓自閉症舍友能夠應付轉變及生活上的各種挑戰,軟件方面則著重人手的配置。 iii) 跨專業團隊:由臨床心理學家、職業治療師、護士及社工組成,就會員的獨特需作出個別評估、制定跟進計劃及持續執行。面對舍友的挑戰行為,盡早介入及分析,防止問題惡化。此外,院舍亦須緊貼職員需要,提供培訓,以使職員有充足能力與自閉症舍友相處及協助解決問題。當然不能忽視家屬工作,促進家職合作。 iv) 個別支援:雖然自閉症有其共通特點,但亦非千篇一律,每位舍友均有其獨特性格、喜好、強項、弱項。故此,「以人為本」的計劃亦不可忽視,為自閉症舍友提供個別化支援項目,尤其是興趣發展、消閒、活動及社區融入,讓舍友享平等參與機會。 雖然專門為自閉症人士而設的宿舍亦未實行,要推行亦非容易,然而,如資源、環境設施及專業支援足夠,專門化的服務模式相信值得繼續探討及嘗試。 Credit: 鄰舍輔導會

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Apr
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放不下大孩子:支援家長託管自閉子女

Source: https://www.salvationarmy.org.hk/ssd/hk/feature-story/20170208 將最好的給下一代,是大部份家長對自己的期望。當知道兒子耀光患上自閉症兼輕度智障之後,媽媽選擇咬緊牙關,默默承擔。轉眼數十載,白髮蒼蒼的她健康已大不如前,但仍要貼身看顧年近40的兒子,將來怎麼辦?直至認識救世軍的託管支援服務後,她才鬆一口氣。 獨力支撐 回想耀光上幼稚園的時候,媽媽早已察覺不妥:為甚麼他只會自顧自玩耍?她機警地帶兒子到醫院評估,最後證實是自閉症兼輕度智障。那年代,普遍香港人對自閉症的認識和關注不足,服務也不夠普及,耀光媽媽對社區支援的了解不多,只好獨力支撐。 然而,踏入青春期後,因着生理和心理的變化,耀光經常失眠、發脾氣,精神健康大受影響,媽媽無奈將他送入醫院。好不容易等到兒子回家,卻又面對一連串管教困難。因社交能力欠佳,他的熱情和主動曾嚇怕異性;又因分析力不足,曾誤受不法之徒唆擺,不停購買私煙,鋪滿一牀,更曾模仿吸煙的姿態;飲食上亦不懂節制,三餐依靠媽媽準備清淡餸菜,保持健康。沉重的照顧壓力終令媽媽患上抑鬱症,不止一次暈倒入醫院。 紓緩照顧壓力 2010年,透過地區支援中心的介紹,耀光媽媽得悉救世軍荔景院提供暫宿服務,頓時喜出望外,參加了救世軍「結伴行-燃亮人生計劃」(自閉人士緊急介入家庭支援服務)。「自己可以休息一下,不用那麼辛苦,煮足三餐。」她笑着說:「每樣事都放心了。」院舍提供的飯菜美味而富營養,嘴饞的耀光也沒有怨言。每週三天,他到救世軍接受日間託管服務,其餘時間就回家生活。當媽媽身體不適進醫院時,他就到救世軍暫宿,叫媽媽安心。 救世軍提供的情緒輔導,紓緩了耀光頻繁洗手的強迫症症狀。院舍更安排了不同的興趣活動,發掘他的藝術才能。「我最叻造陶瓷!造杯呀,造枱呀……」他將熟悉的家具造成迷你版,媽媽不禁讚歎維妙維肖!但提及被安排學習做家務時,他即收起笑容,噘着嘴說:「我要掃地、換牀單…… 好熱好累的。」身旁的媽媽馬上回應:「能力做得到的,就要學懂自願做。」現在,他會在家幫忙收拾衣服、縫被子等,大大減輕了媽媽的負擔。 「如果早點認識救世軍就好了。」耀光媽媽說。在耀光輪候院舍宿位的過渡期間,母子倆仍能在熟悉的社區中生活,互相陪伴,有需要時得到適切的支援。 接觸你身邊的隱蔽家庭 救世軍社工洪雅倩直言,自閉人士家長的壓力多來自社會的歧視和白眼,以致部份有需要的家庭變得「隱蔽」,害怕被發現,更不曉得尋找社區支援服務。其實,他們非常渴望得到鄰里的接納和包容。如果你身邊有這類家庭,可從打招呼開始互相認識,再從日常的問候和關懷行動中建立互信,如分享飯菜、幫忙做家務等。當察覺他們需要尋求社區支援,可與救世軍「結伴行-燃亮人生計劃」聯絡。 查詢: 2744 1511 結伴行 ─ 燃亮人生計劃 針對不同自閉人士家庭的需要,救世軍於2001年起推行自閉症人士家庭支援服務。「結伴行- 燃亮人生計劃」( 自閉人士緊急介入家庭支援服務) 專門服務15歲或以上的自閉人士及其家庭,「離戶式」服務包括短暫住宿和訓練,幫助自閉人士重建作息規律、正向情緒、社交溝通等;「到戶式」服務則包括上門提供專業諮詢及指導,提升家長/照顧者的信心,以擔當訓練及管教的角色。 計劃提供專業個人及家庭輔導服務;另透過專題工作坊和親子小組等形式,幫助家長/照顧者掌握照顧自閉人士的知識和訓練技巧;並組織自閉人士家庭之間的互助網絡。 Credit: 救世軍社會服務部

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